(Adnkronos) – Sono 7 i vincitori del Premio Omar per la comunicazione sui tumori e le malattie rare. La premiazione della 9° edizione dell’iniziativa annuale è avvenuta nel corso di una cerimonia, all’Acquario Romano di Roma, alla quale hanno partecipato associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e rappresentanti istituzionali. All’edizione 2022, che ha ospitato anche la campagna ‘Un posto occupato’ contro la violenza di genere e ha previsto, per la prima volta, il Premio Omar-Uno Sguardo Raro, erano presenti in sala, oltre al promotore del premio, Osservatorio malattie rare, 5 co-organizzatori, 3 partner, 7 vincitori, 10 patrocini, 18 sponsor.
Il premio, ideato 10 anni fa da Osservatorio malattie rare è co-organizzato con il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (Iss), il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva (Cnamc), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa-Simen e con numerosi soggetti patrocinanti, tra i quali l’Alleanza malattie rare, tavolo tecnico permanente che conta ormai la partecipazione di oltre 350 associazioni.
Storie di donne pazienti e ricercatrici, racconti di vita con una patologia, importanza dello screening neonatale esteso, terapie innovative e significato dei concetti di rarità e invisibilità sono le tematiche affrontate dai vincitori: giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche. Diversi i registri linguistici, le tematiche e i mezzi di comunicazione usati dai vari vincitori ma unico è il merito: quello di aver saputo raggiungere un ampio pubblico con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corretti e al tempo stesso coinvolgenti per il target di riferimento e accurati nella ricerca delle fonti. Questi sono infatti i criteri utilizzati dalla Giuria che include oltre agli organizzatori 3 partener del Premio: Ability Channel, Federazione relazioni pubbliche italiana (Ferpi) e Festival cinematografico ‘Uno Sguardo Raro’.
“Tra i temi più spesso affrontati c’è quello della diagnosi, che ancora oggi rimane un grande scoglio per i malati rari – ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio malattie rare – al di là delle specifiche tematiche quello che emerge è la tendenza a parlare di malattie e tumori rari con una attenzione sempre più forte alla persona affetta e al caregiver, affrontando questioni rilevanti non solo dal punto di vista della salute ma anche della qualità della vita, inserendo temi come lo studio, il lavoro, la capacità e la possibilità di sviluppare le proprie capacità e inseguire i propri sogni. Questa tendenza a vedere sempre più la persona, e non solo il malato, con tutte le sue emozioni e in tutti i suoi contesti, è assolutamente positiva e ci auguriamo che anno dopo anno si sviluppi ulteriormente”.
A vincere i premi giornalistici categoria stampa e web sono state due donne, Maria Cristina Valsecchi e Federica Bonalumi, le quali, la prima sul portale Eva, sapere è potere e la seconda con un video servizio pubblicato su VD News, hanno affrontato in maniera precisa e coinvolgente due tematiche e storie differenti.
Due, e molto diverse per temi e toni, le campagne di comunicazione realizzate da professionisti che si sono aggiudicate il premio ex equo per la campagna ‘La vita comincia ogni giorno – Storie di pazienti con leucemia mieloide cronica’, un podcast voluto da Incyte e realizzato in collaborazione con il gruppo Gedi e con il patrocinio di Ail, Associazione italiana leucemie. La seconda campagna che si è aggiudicata il premio ex equo nella categoria professionisti è “Monumento invisibile” realizzata da Sanofi, piaciuta per l’assoluta originalità e capacità di far percepire la presenza dei malati rari attraverso un’assenza.
Il premio come migliore campagna di comunicazione realizzata da non professionisti è stato invece assegnato a ‘Un amico raro’, campagna realizzata da Aiaf – Associazione italiana Anderson Fabry incentrata sulla produzione e divulgazione di un episodio speciale inserito all’interno della serie animata Rai ‘Leo Da Vinci’. Nel corso della serata è stato assegnato anche il premio della Giuria, che quest’anno non ha voluto dare il suo riconoscimento a uno specifico elaborato o campagna ma che ha voluto destinarlo alla memoria e alla carriera del giornalista e divulgatore scientifico, prematuramente scomparso, Mario Pappagallo.
L’ultimo dei premi assegnati, non per importanza ma perché istituito quest’anno, è stato il riconoscimento ‘Omar – Uno Sguardo Raro’ realizzato grazie alla collaborazione con l’omonimo festival cinematografico internazionale co-fondato da Claudia Crisafio e Serena Bartezzati. Il premio è andato a un programma televisivo Rai, ‘Il cacciatore di sogni’, co-ideato e condotto dal giornalista Stefano Buttafuoco. Alla serata di premiazione sono intervenute anche diverse personalità delle istituzioni e delle società scientifiche, tra queste la Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare On. Maria Elena Boschi, Maurizio Scarpa, Coordinatore della Rete metabERN, e rispettivamente il Presidente e il Segretario Generale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici (Sifo), Marcello Pani e Arturo Cavaliere.
Ben 10 i patrocini ottenuti: AMR – Alleanza Malattie Rare, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, EURORDIS Rare Diseases Europe, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, WHIN – Web Health Information Network. L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di 18 aziende impegnate nel settore delle malattie e dei tumori rari: Alexion, Amicus Therapeutics, APR Applied Pharma Research (parte di Relief Therapeutics), Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Incyte, Kyowa Kirin, Mirum, Novartis, Orchard Therapeutics, Pfizer, PIAM Farmaceutici, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, Travere Therapeutics.
