“Noi siamo molto contenti, ma anche preoccupati per quanto riguarda l’assistenza domiciliare che solo 2 anni fa era l’obiettivo clou della Giornata mondiale delle malattie rare. Da allora molto è stato fatto, ma c’è ancora molto da fare”. Così Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare per le malattie rare, intervenendo questa mattina alla tavola rotonda ‘Pnrr & Malattie rare’, in occasione della presentazione del 5° Rapporto Ossfor.
L’assistenza domiciliare, ha ricordato Binetti, è “anello di congiunzione tra l’assistenza che i malati ricevono attraverso i centri di riferimento”, quasi sempre all’interno degli ospedali, “e quelli che saranno le Case di comunità a cui potrebbero avere accesso per il monitoraggio delle terapie, ma anche per quelle terapie non farmacologiche previste dalla legge (fisioterapia, logoterapia, terapia occupazionale eccetera). In realtà ancora oggi noi possiamo dire che i malati rari la risposta la trovano esclusivamente nel centro di riferimento di eccellenza a cui si rivolgono. Manca questa cintura di trasmissione con il territorio che è fatta di conoscenza, competenze e di servizi resi ai malati rari”.
E sul lavoro del farmacista ospedaliero, Binetti non ha dubbi: “E’ importante – sostiene – soprattutto quando consegna le medicine al paziente, una volta dimesso, in modo che al suo ritorno a casa non debba andare incontro a dei vuoti di prescrizione. Quello che desideriamo è che il malato trovi i farmaci nella maggiore prossimità possibile. Non possiamo pensare che la farmacia ospedaliera in un centro di eccellenza debba rappresentare per il malato l’unico modo per approvvigionarsi dei farmaci di cui ha bisogno”. Quindi anche tutto questo richiede “un ripensamento della filiera dell’assistenza. Su questi due punti dobbiamo insistere molto attraverso il ministero della Salute, attraverso i tavoli tecnici che sono stati istituiti, ma dobbiamo chiedere una esplicitazione passo-passo di quello che il malato deve fare per ottenere ciò a cui ha diritto”, conclude Binetti.
