(Adnkronos) – Il paziente con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) vive “con molte difficoltà fisiche, pratiche, burocratiche. Io sono uno dei più fortunati, perché comunque ho una terapia e una speranza. Chi non ha questo vive con difficoltà, con paura, con la sensazione di non avere via d’uscita”. Lo ha detto Claudio Cresta, consigliere Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) Lazio, in occasione di un talk trasmesso su adnkronos.com nel corso nel quale sono stati presentati i dati dello studio ‘What Als Wants’ sul Registro Sla, un database che raccoglie i dati sulla storia di malattia dei pazienti, per comprendere meglio le necessità dei pazienti e dei caregiver che li accompagnano nella malattia.
Il progetto, promosso da Aisla in collaborazione con l’Istituto Mario Negri e il ministero della Salute con l’obiettivo di migliorare la ricerca e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti, è “un ausilio, un aiuto, un supporto al malato di Sla – spiega Cresta – per poter uscire dall’isolamento, dalla solitudine”, è “una struttura di supporto e comunque riuscire a tendere a qualcosa che dia una speranza per il futuro, per il presente e per il futuro”.
Sull’efficacia delle nuove terapie, Cresta afferma che ci sono “sicuramente” miglioramenti “perché, mentre prima l’impressione era di stare su una china discendente, quindi anche la vita di tutti i giorni era condizionata a quello, ora si vede una strada retta, si vede la possibilità non dico di guarire, perché evidentemente non è possibile, però comunque di vivere e fare dei progetti. Questo – conclude – è importante”.
