(Adnkronos) – In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento ‘Perché le cure palliative nella Sla?’. L’iniziativa sostiene l’importanza fondamentale delle cure palliative, sin dalla diagnosi, in una patologia come la Sla, ma anche il diverso approccio, rispetto a quello più noto, legato ai trattamenti oncologici. In un’ottica di ‘neuropalliative care’, Aisla promuove quindi la cooperazione tra i professionisti della cura affinché un team multidisciplinare possa assolvere in modo appropriato al suo ruolo.
Le cure palliative – ricorda l’associazione in una nota – sono dirette ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona senza incidere sull’evoluzione della malattia, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione in quanto il diritto alla salute, in funzione della dignità umana, assuma una dimensione più ampia della tradizionale attesa dei mezzi di guarigione. “La Sla è una malattia inguaribile, ma è curabile – precisa Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla Onlus e coordinatrice del documento e del webinar – Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con Sla”. L’appropriatezza di un modello assistenziale congruo e completo vede l’integrazione delle cure palliative nella presa in carico della persona con Sla, come dimostrano numerosi studi, rimarca Aisa. Del resto, è confermato da dati solidi che i pazienti con obiettivi di cura complessi, come nella Sla, beneficino del supporto di uno specialista di cure palliative e che i modelli di integrazione possano aiutare a facilitare l’erogazione delle cure più appropriate.
“L’imprevedibilità della Sla è soggettiva e mai univoca – osserva Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di ascolto Sla e autrice del documento – Le perdite funzionali hanno traiettorie diverse per funzionalità d’organo e di apparato o per singolo soggetto. Questo comporta la complessità del dover fornire alla persona un approccio quanto più specifico e personalizzato possibile”. La scelta, quindi, ricade sulla volontà della persona malata. Così come l’accettazione di un farmaco o di un intervento specialistico, si prevede il rifiuto o la revoca. La persona che ha accettato un determinato percorso di cura può allora prevedere, dopo aver vissuto la scelta, di revocare quel consenso, come previsto dalla Legge 219/2017. Risulta quindi fondamentale e prioritario anticipare le future disabilità e documentare gli obiettivi e le preferenze del malato prima che si manifesti una problematica acuta.
Il medico palliativista – prosegue la nota – è in grado di accogliere i desideri o i desiderata di paziente e familiari, approfondirli e declinarli consentendo loro di non sentirsi soli o abbandonati, ma di continuare a conoscere e a prendere consapevolezza delle proprie possibilità. Si tratta di un approccio culturale e sistemico che ribalta il tradizionale modello prestazionale. Aisla si fa dunque portavoce di un discorso più ampio in risposta ai bisogni complessi della comunità, creandole premesse dove l’impegno di oggi deve prendere in considerazione le decisioni e le prospettive del futuro, con un modello mai univoco, con tempistiche che possono essere molto differenti da persona a persona.
Nel 40esimo di attività, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica apre quindi un cammino di consapevolezza con il supporto scientifico di équipe dedicate per continuare un percorso verso una curabilità che va ben oltre il trattamento specialistico e farmacologico, anche attraverso il webinar moderato da Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica di Aisla e direttore clinico dell’Area adulti del Centro Nemo del Policlinico Gemelli di Roma. Porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente Aisla e malato di Sla; Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino di Genova; Simone Veronese, medico palliativista della Fondazione Faro e segretario nazionale Sicp (Società italiana cure palliative), e Cattaneo.
L’appuntamento online è per il 28 febbraio alle 17.30. La partecipazione è aperta a tutti e gratuita, è sufficiente registrarsi su https://bit.ly/webinaraislacp. Il documento integrale è scaricabile dal sito www.aisla.it al link https://www.aisla.it/wp-content/uploads/2023/01/2022.-AISLA-Perche-le-CP-nella-SLA.pdf.
