“L’emofilia è una patologia emorragica congenita caratterizzata dall’assenza del fattore ottavo, quello deputato alla coagulazione del sangue. Si manifesta con emorragie spontanee che hanno come target le articolazioni. Tempo fa la profilassi non esisteva e le emorragie, trattate solo al momento e mai prevenute, potevano causare malformazioni ossee e gravi problemi relazionali. Oggi fortunatamente il paradigma è cambiato: grazie all’innovazione in ambito terapeutico e alla presa in carico dei pazienti da parte di professionisti in grado di indirizzarli e supportarli, questi conducono una vita quasi normale”. Lo ha sottolineato, intervenendo al webinar ‘Ridisegniamo l’emofilia’, Patrizia Di Gregorio, direttore Dipartimento dei servizi Asl 2 Abruzzo – direttore Uoc medicina trasfusionale aziendale – Centro per le malattie emorragiche congenite e acquisite (Aice) n. 52 e del Centro per lo studio e trattamento delle trombofilie (Fcsa) n.301 – Policlinico ‘SS Annunziata’ Chieti.
Di Gregorio ha concluso il suo intervento alla quarta edizione della Campagna di sensibilizzazione promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus spiegando l’importante ruolo giocato dai centri specializzati: “I centri emofilia sono fondamentali perché non solo curano il paziente affetto da emofilia, ma prendano in carico anche le famiglie, i partner e le persone coinvolte nella patologia, aiutandoli a convivere con essa. Prima i bambini emofiliaci erano coperti da ginocchiere e caschetti per evitare le emorragie, mentre ora sono liberi di correre e saltare. Allo stesso modo i pazienti più adulti riescono a vivere le relazioni e la sessualità con serenità e spontaneità. Ancora una volta, un buon rapporto tra medico e paziente aiuta moltissimo a superare le iniziali difficoltà che si possono riscontrare in questo ambito”.
