(Adnkronos) – “Penso che non si possa sostenere la comunicazione e l’editoria se non si premia chi fa l’informazione delicatissima e straordinaria di alto valore culturale e di alto valore per la comunità come la vostra. Sono a disposizione anche con una campagna istituzione dedicata alle malattie rare”. Così il senatore Alberto Barachini, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri con delega all’Informazione e all’Editoria, intervenendo alla cerimonia della nona edizione del Premio Omar per la comunicazione sui tumori e le malattie rare svoltasi all’Acquario Romano a Roma, e alla quale hanno partecipato associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e rappresentanti istituzionali.
“Abbiamo già presentato pochi giorni fa, con il ministero della Salute, gli spot per la vaccinazione influenzale e la quarta dose” di anti-Covid, ricorda. “E’ doveroso dare un segnale, anche alla comunità scientifica, di una grande attenzione” al tema delle malattie rare, sottolinea. “Sappiamo quanto è importante per voi e per i malati rari la ricerca scientifica. Vorremmo supportarvi con il ministero della Salute. Siamo a disposizione”, assicura.
A nome delle reti di riferimento europeo che lavorano nell’ambito delle malattie rare e per dare diagnosi più tempestive ai pazienti è intervenuto Maurizio Scarpa, coordinatore rete MetabErn. “Fare comunicazione è fondamentale a livello europeo e italiano – afferma – perché il termine raro non dà giustizia ai pazienti rari: mette l’accento nell’essere uno tra molti, ma non esprime il concetto di cosa sia vivere con una malattia rara. Con le reti nazionali ed europee è tempo di dare piena visibilità a tutte le problematiche che i pazienti hanno e affrontano tutti i giorni con le loro famiglie. Abbiamo bisogno di comunicazione per avere una nuova classe di medici giovani. Dobbiamo comunicare la presenza di queste malattie anche a livello di curriculum medico, dobbiamo coordinare i master di malattie rare”.
Il coordinatore delle reti europee per facilitare l’accesso alle migliori cure per le malattie rare ricorda che “ministeri, Istituto superiore di sanità, Regioni e ospedali, tutti i portatori di interesse”, sono coinvolti. “Dobbiamo lavorare sulla visibilità – ribadisce Scarpa – Una persona ogni 18 ha una malattia rara. Facendo rete, avendola fatta, vorrei attirare l’attenzione su questo mondo in maniera più efficace, anche monitorando” la situazione, “per capire il risultato che si ottiene. Le reti di riferimento europeo, Iss e Regioni – conclude – sono unite in questo sforzo per dare il supporto a una nuova e migliore comunicazione”.
