(Adnkronos) – “Sin dal momento della diagnosi e poi in ogni fase della malattia, la neurofibromatosi ha un impatto psicologico molto importante sui bambini. Parliamo di una patologia dalle mille sfaccettature e manifestazioni diverse, di conseguenza dall’evoluzione imprevedibile. Un problema molto importante per i genitori che dovranno far capire ai loro figli in che modo convivere con la malattia, ma soprattutto per i bambini poiché la loro socialità sarà inevitabilmente coinvolta. Quindi immaginate quanto sia importante e difficile per un bambino dover affrontare il mondo della scuola, dello sport o della socialità in generale, trovandosi magari con delle complicanze dovute alla malattia molto importanti, non soltanto sul piano estetico ma anche sul piano fisico”. Così all’Adnkronos Salute Maria Malatesta, presidente dell’Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà (Ananas Aps) in occasione della presentazione – oggi a Roma – di “Siamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, progetto promosso dalle Associazioni Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi), e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
“Pensiamo ad esempio ai neurofibromi plessiformi che, oltre ad essere esteticamente evidenti possono comportare delle limitazioni sul piano fisico perché molto dolorosi o invalidanti – spiega Malatesta – Tutto questo comporta una serie di problematiche per cui è importantissimo un supporto psicologico sin dalla più tenera età”. Diventa molto importante “portare avanti campagne di questo tipo proprio per favorire l’inclusione dei bambini all’interno del tessuto sociale: fondamentale partire dal mondo della scuola educando tutti gli operatori scolastici e le famiglie in modo che siano informati su ogni aspetto della malattia – sottolinea Malatesta – E lanciare questo progetto in occasione proprio a pochi giorni di distanza dalla Giornata internazionale della Neurofibromatosi (il 17 maggio) è molto significativo. La giornata è stata infatti istituita proprio per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulla malattia e quindi la campagna è un punto di partenza importante per salvaguardare i nostri bambini”.
