(Adnkronos) – “Il nuovo Intergruppo parlamentare per le Malattie rare, presieduto dall’onorevole Boschi, ha l’eredità importante della senatrice Binetti e tante responsabilità, perché dovrà vigilare sulla piena attuazione di alcune norme”. Così Francesco Macchia, vicepresidente dell’Osservatorio malattie rare, a margine della nona edizione del Premio Omar.
“In primis – spiega – il Testo unico sulle Malattie Rare, che ha bisogno di quattro ulteriori decreti attuativi per essere pienamente operativo. La seconda cosa è il Piano nazionale Malattie rare, che dovrà essere il quadro entro il quale organizzare l’assistenza per i malati rari per i prossimi 3 anni: deve essere approvato velocemente e finanziato per poter essere realmente operativo. Infine, l’ampliamento del panel dello screening neonatale. Ci sono nuove patologie per le quali sono previste test diagnostici e terapie realmente efficaci. E’ giusto che vengano immediatamente inserite all’interno del panel delle malattie che vengono screenate alla nascita di ogni bambino in Italia”.
