(Adnkronos) – “Nel contesto delle malattie rare, oggi è più che mai necessario promuovere sia la ricerca sia interventi gender-sensitive per garantire una maggiore equità nella comprensione e nel trattamento di queste condizioni. Per farlo le associazioni pazienti rivestono un ruolo cruciale nella comprensione delle esigenze dei malati e dei caregiver. Solo insieme saremo in grado di aumentare la consapevolezza sulla centralità del ruolo della donna e sulla lotta alle discriminazioni che ancora oggi viviamo”. Lo ha detto questa mattina Nicoletta Orthmann, coordinatrice medico-scientifica di Fondazione Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), all’evento di presentazione del progetto ’Women in rare’ di Alexion sull’impatto delle malattie rare nella vita della donna.
“E’ un progetto su cui siamo contente di essere a bordo, come Osservatorio che da tantissimi anni si occupa di salute della donna in termini di salute di genere – continua Orthmann – E’ un progetto sfidante che ha 3 punti di forza. Porta l’approccio di genere nelle malattie rare, dove c’è molto poco dal punto di vista scientifico. Ci siamo dotati di una legge per la Medicina di genere, abbiamo un piano perché questo contamini tutte le aree specialistiche della medicina andando al di là degli aspetti biologici per assicurare equità nel percorso di cura, quindi anche nelle malattie rare. Il secondo punto – prosegue – è mettere al centro le donne, sia come paziente che caregiver, in una rete: crediamo molto nella forza della collaborazione di tutti coloro che afferiscono al mondo delle malattie rare, dobbiamo far sentire la voce. C’è poi l’aspetto dell’impatto sulla salute per le non scelte che la donna caregiver fa per stare con il proprio caro. Si sta consolidando l’attenzione nel considerare non solo la persona assistita, ma anche chi assiste”.
Le patologie rare – si è ricordato nel corso dell’evento – hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei caregiver, toccando aspetti sociali, relazionali, lavorativi e familiari. Nelle donne, il peso di queste malattie è maggiore rispetto a quanto avviene negli uomini, perché spesso devono affrontare sfide uniche e specifiche. Come evidenziato da diversi studi, la scarsa sensibilizzazione sulle malattie rare e la mancanza di conoscenza possono portare le donne a sperimentare lo stigma sociale e a sentirsi giudicate e discriminate. La malattia influisce, inoltre, sulle decisioni a lungo termine e sulla realizzazione dei propri piani e desideri. “Ci sono molte attività in questo percorso – osserva Orthmann – ma il nostro obiettivo concreto è rispondere ai bisogni delle donne che abitano questo mondo estremamente complesso delle malattie rare. La realizzazione del ‘libro bianco’, previsto nel progetto ‘Women in rare’, ha l’obiettivo di dare risposte concrete. La donna si prende cura in modo totalizzante con difficoltà di delega. C’è un salto culturale da fare. In assenza di sostegni e supporti, data la complessità della situazione – conclude – è difficile fare da sé”.
