(Adnkronos) – “Dopo molti anni di impegno da parte delle associazioni pazienti, possiamo dire di avere creato una buona consapevolezza sul tumore al seno e sull’importanza della prevenzione. C’è ancora, invece, necessità di lavorare insieme per creare conoscenza e informazione sul fatto che il tumore al seno non è uno e che le pazienti che ricevono una diagnosi non devono affrontare tutte lo stesso percorso”. Così Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, oggi a Milano alla presentazione della prima campagna dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), che parte questo mese. Rivolta alle donne colpite dal carcinoma mammario metastatico triplo negativo (mTnbc, metastatic Triple-Negative Breast Cancer), la forma più aggressiva che colpisce donne sotto i 50 anni, l’iniziativa coinvolge tutte le associazioni pazienti operanti in oncologia ed è promossa da Gilead Sciences. “Quando si parla di tumore al seno triplo negativo, forma aggressiva che colpisce soprattutto donne ancora giovani, e di tumore al seno metastatico – sottolinea D’Antona – tanti sono ancora gli obiettivi affinché queste donne possano raggiungere una buona qualità di cure e di vita”.
Il diritto delle pazienti con tumore al seno mTnbc di accedere subito alle nuove terapie è fortemente reclamato anche da Salute Donna Onlus. “Ancora più delle altre, queste donne non possono e non devono aspettare”, dice Anna Maria Mancuso, presidente e fondatrice dell’associazione, colpita da un tumore al seno nel 1993. Quando c’è la possibilità di ricorrere a nuove e più efficaci terapie, “il nostro impegno – evidenzia – deve essere indirizzato nel sostenere un’accelerazione nel renderle disponibili e anche nel fare in modo che siano fruibili nel maggior numero possibile di strutture sanitarie”.
Accelerare l’accesso ai farmaci è un tema in cima all’agenda anche di un’altra associazione pazienti, che i primi di ottobre ha inviato una lettera ai vertici dell’Agenzia italiana del farmaco Aifa “in cui abbiamo voluto sottolineare – spiega Sonia Carisi, direttore generale di Fondazione IncontraDonna – come nonostante l’Italia si posizioni tra i primi Paesi europei in ambito di autorizzazione dei medicinali, per quanto riguarda i farmaci per il tumore al seno, in particolare per il tumore al seno metastatico, i tempi di attesa per arrivare in Gazzetta Ufficiale sono ancora troppo lunghi. Il tempo è un fattore cruciale: il più rapido accesso possibile per questo tipo di terapie è fondamentale nella lunga strada che deve portare alla cronicizzazione della patologia”.
In tempi economicamente difficili come quelli attuali, Favo Donna (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) richiama l’attenzione sui costi indotti dalla comparsa del tumore, che vanno a minare la qualità della vita delle pazienti. “Condotta nel 2018, ‘L’indagine sui costi sociali ed economici del cancro’ ci racconta come la malattia aggravi la fragilità delle donne, peggiorando nel 50% dei casi le loro condizioni economiche – rimarca Laura Del Campo, direttore di Favo Donna – La diagnosi di tumore al seno metastatico arriva tra i 45 e i 64 anni e la giovane età spesso porta queste pazienti a dover affrontare da sole le cure, perché il compagno deve sostituirle nell’accudimento della prole, o perché sono donne separate (spesso con figli), o ancora perché single. Occorre dunque migliorare l’efficienza dei servizi per ridurre il tempo che le donne devono dedicare ai percorsi sanitari e innovare il sistema di welfare in modo che possa supportare la donna nelle diverse fasi della malattia rispetto alle sue esigenze lavorative e familiari”.
Sull’importanza della diagnosi precoce interviene Daniela Terribile, presidente di Susan G. Komen Italia: “Questa è una necessità ancora più stringente per le forme di neoplasia aggressive come il tumore al seno triplo negativo – precisa – Sensibilizzare le donne a fare controlli costanti nel tempo e non abbassare mai la guardia è il primo passo da compiere. Ogni volta che riusciamo a individuare tempestivamente un tumore al seno, se da un lato è una notizia difficile da affrontare, dall’altro si può considerare come un risultato importante, perché aumentano le possibilità che quella ‘nuova’ paziente abbia più tempo dalla sua parte per curarsi”.
Ricerca, informazione e aggiornamento della classe medica e un’attivazione corale delle associazioni pazienti rappresentano la formula vincente per creare un sistema virtuoso a favore di tutte le donne che stanno affrontando una diagnosi di cancro al seno metastatico triplo negativo. “Quando pensiamo a una paziente con mTnbc, non dobbiamo considerare solo la sua malattia e la possibile terapia, ma tutto il vissuto che la donna deve affrontare – osserva Cristina Le Grazie, direttore medico di Gilead Sciences Italia – La possibilità di rendere disponibile un farmaco che, grazie alla nostra ricerca, possa incidere sull’aspettativa di vita è per noi un grande traguardo, ma siamo consapevoli che il tempo che si guadagna deve essere di qualità. Ecco perché il nostro impegno va oltre la cura. Sosteniamo le iniziative della comunità scientifica e delle associazioni pazienti come parte indispensabile del nostro agire, e non potrebbe essere altrimenti, se consideriamo l’enorme differenza per una paziente quando vive la malattia con la giusta consapevolezza e i corretti strumenti per affrontarla. Lavorare insieme a coloro che affrontano con la donna questo difficile percorso è il modo per prenderci carico a 360 gradi di questo tumore”. All’incontro hanno partecipato anche Lilt, Lega italiana per la lotta contro i tumori, e l’associazione Le libellule.
