(Adnkronos) – “Quando ho ricevuto la diagnosi” di granulomatosi eosinofilica con poliangioite (Egpa) “ho iniziato a scrivere un blog, al quale poi si è registrata quella che poi è stata, ed è tuttora, la nostra vicepresidente. Insieme abbiamo deciso di fare un gruppo su Facebook, cercando altre persone come noi perché, essendo una malattia molto rara, avevamo l’esigenza, la voglia di confrontarci con persone che stessero passando la nostra stessa esperienza. E’ nato così un piccolo gruppo, un nucleo iniziale di pazienti. Nel 2016 abbiamo pensato bene di mettere a disposizione la nostra esperienza, quello che avevamo condiviso e vissuto, con altri pazienti. Così, nel 2017, è nata ufficialmente l’associazione che nel corso degli anni si è posta l’obiettivo di fare formazione e informazione ai pazienti, ma soprattutto ai medici, per favorire la diagnosi precoce della malattia. La prognosi dell’Egpa è molto legata infatti alla tempestività della diagnosi”. Lo ha detto Francesca Torracca, presidente Apacs (Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss o Egpa), in occasione del corso Ecm dedicato all’Egpa, malattia eosinofilica nota anche come sindrome di Churg Strauss, una patologia rara che ogni anno in Italia conta tra 2,5 e 7 nuove diagnosi per milione di abitanti.
Le principali difficoltà che si incontrano come pazienti sono ultimamente in “leggero miglioramento, grazie anche all’avvento di nuovi farmaci” frutto di “investimento da parte delle aziende, dei medici, dell’informazione sulla necessità di una diagnosi precoce di patologia – sottolinea Torracca – Mediamente passano anni prima che la persona venga a sapere di avere questa malattia. L’esordio della patologia è di tipo asmatico, di poliposi nasale, di polmoniti e quindi viene spesso sottovalutata dai medici. La malattia si riconosce quando ha un’evoluzione negativa in termini di vasculite, quando cioè vengono coinvolti i vasi sanguigni” di piccolo calibro. Se interessano “cuore o reni, il paziente finisce in ospedale con una situazione grave. In questo caso, tornare a una situazione di benessere diventa più lungo e più complicato”.
“Se la diagnosi viene fatta in una fase precoce, agli esordi della malattia – rimarca Torracca – la reversibilità è quasi totale e con le adeguate terapie, con gli adeguati follow-up, visite, terapie, il paziente riesce a condurre una vita quasi del tutto normale con una patologia cronica. Diverso è se ci sono coinvolgimenti d’organo. Quando c’è un coinvolgimento cardiaco, a volte, le lesioni causate dalla malattia sono irreversibili, per cui la malattia non progredisce, ma il danno rimane e deve essere gestito. Una delle nostre socie fondatrici, che aveva un coinvolgimento cardiaco, ha perso la vita a 35 anni. Questo è il motivo per cui ci battiamo moltissimo, perché questo non succeda più, perché le diagnosi siano fatte precocemente”.
Uno dei principali aspetti per una buona cura della malattia “è la collaborazione tra medici e pazienti – osserva la presidente di Apacs – Il nostro board medico multidisciplinare è composto da specialisti di tutte le discipline che sono coinvolte dalla patologia: immunologi, reumatologi, pneumologi, cardiologi. Per il paziente è infatti fondamentale essere informato sulla sua condizione, sulle evoluzioni a cui va incontro. Per questo è importante che i medici si parlino tra loro e parlino con i pazienti per creare una sinergia che aiuta tutti a lavorare e a stare meglio”.
Inoltre, “facciamo parte dei diversi gruppi di studio sulle Egpa, come quello europeo, nel quale portiamo la voce dei pazienti. Siamo presenti negli organismi europei, in molte regioni italiane, con i nostri delegati, ma anche ai tavoli di lavoro e facciamo degli eventi di formazione e informazione sia per i medici che per i pazienti anche con campagne social per far conoscere – conclude – sia l’associazione che la patologia”.
