(Adnkronos) – “Oggi sappiamo che l’80% dei tumori pediatrici guarisce. Tuttavia, oggi non è una giornata in cui si festeggia qualcosa. La Giornata mondiale contro il cancro pediatrico chiama tutti a riflettere, a interrogarsi per fare il punto rispetto a dove siamo arrivati e dove è necessario andare. Parlo a una platea di genitori che rifiuta l’associazione tra una malattia così grave e impegnativa come l’oncologia e un bambino, non c’è nulla di più difficile da accettare”. Così il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, in apertura dei lavori del convegno ‘Rete nazionale tumori rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica’, promosso e organizzato dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop), in occasione della 23esima Giornata mondiale contro il cancro pediatrico, che si è tenuto questa mattina nella Sala della Regina della Camera dei deputati.
“Eppure – ha proseguito – genitori e familiari dimostrano, anche grazie a strutture come Fiagop, di saper affrontare tutto questo, ma hanno bisogno di essere presi per mano e che la comunità civile del Paese sia accanto a loro. Per questo – ha ricordato – è nata la Rete nazionale dei tumori rari, fondamentale istituzione che ha bisogno di integrarsi con la Rete oncologica regionale”.
Sulle Regioni, Mulè ha rimarcato che “vanno sollecitate. Oggi avevamo invitato i rappresentanti delle Regioni proprio per stimolare questa interazione: su 20 inviti, 18 sono rimasti lettera morta e solo in 2 hanno risposto dicendo che non potevano essere presenti. La rete c’è, mancano i ‘pesci’, che sono proprio le Regioni: sono loro che devono attuare ciò che il ministro sta facendo a livello centrale”. “C’e una necessità legata alla pediatria ospedaliera e alla pediatria del territorio – ha concluso Mulè – ed è solo con questa rete del territorio che si può integrare il sistema di cure, offrendo quanto è necessario dal punto di vista delle garanzie di qualità”.
