(Adnkronos) –
“A causa dell’alopecia areata in 10 minuti ho perso tutti i capelli. Avevo solo 31 anni”. Claudia Cassia, presidente di Aipaf – Associazione italiana pazienti alopecia and friends Odv, non usa mezzi termini e va dritta al punto nel raccontare la sua storia di malata rara costretta ad indossare una parrucca per nascondere i segni della malattia. Parrucca che la paziente toglie davanti al sottosegretario alla Salute Gemmato in occasione della presentazione di “Alopecia Areata Day”, iniziativa presentata al ministero della Salute per far capire a cosa vanno incontro i circa 118mila italiani colpiti dalla patologia.
“Noi pazienti ci nascondiamo, soprattutto all’insorgere della malattia genetica e autoimmune, perché non ci riconosciamo allo specchio senza più capelli, ciglia né sopracciglia – racconta all’Adnkronos Salute – le espressioni del nostro viso cambiano e cambia la nostra personalità. Abbiamo il diritto di essere curati tanto quanto le persone colpite da altre malattie”.
Per la presidente dell’Aipaf “sicuramente essere qui al ministero della Salute è un grandissimo traguardo perché finalmente si parla di alopecia areata, malattia che per molti è ancora tabù. Ma sia chiaro non è solo esclusivamente un problema estetico. È una malattia molto particolare e terribile da vivere. Soprattutto quando colpisce i più piccoli. Quest’estate ci sono stati episodi che hanno visto protagonisti alcuni bambini che uscivano dall’acqua della piscina per paura di essere contagiati dai loro coetanei senza capelli. Ecco, Aipaf da anni è impegnata, anche nelle scuole, per aiutare i bambini con alopecia areata ad essere accettati e, soprattutto, a non sentirsi in colpa per la loro malattia”.
Infine sulla terapia per tenere sotto controllo la malattia: “Quest’anno siamo molto felici di annunciare l’arrivo di Baricitinib, prima terapia specifica. Inoltre, dall’Alopecia Areata Day è nato il primo registro nazionale dei pazienti con questa malattia”.
